Hallo an alle, ich lese hier schon eine Weile immer mal wieder mit und hab mich jetzt entschlossen, mich mal anzumelden. Ich bin weiblich, 28 und leide seit 2007 unter einer HPV 6 assoziierten Larynxpapillomatose. Nachdem dieses Krankheitsbild sehr selten ist und es im gesamten deutschsprachigen Raum keine Plattform für Betroffene gibt (und eben auch keinen Erfahrungsaustausch), dachte ich, ich könnte mich hier zumindest mal vorstellen. Denn wenn man nach HPV-bedingten Erkrankungen recherchiert, landet man irgendwann zwangsläufig hier. Eventuell geht das anderen Betroffenen auch so. Und letztendlich habe ich dasselbe Problem wie ihr - ich hab einen Virus, den mein Immunsystem nicht in den Griff bekommt. Zum Krankheitsbild: Bei mir wachsen seit Erstdiagnose 2007 ständig neue Papillome auf den Stimmbändern. Das führt zunächst zu Heiserkeit und im Verlauf dann zum kompletten Stimmverlust bishin zu Atemproblemen. Ursächlich behandelbar ist das Problem bisher nicht, deswegen wird fleißig operiert. Ich habe inzwischen 9 OPs unter Vollnarkose hinter mir, davon drei dieses Jahr. Es wird geschnitten, gelasert, irgendwelches Zeug gespritzt (ich hatte Cidovovir, Avastin). Das Problem dabei ist, dass diese OPs natürlich die Stimmbänder vernarben und die Stimmqualität mit jeder OP weiter eingeschränkt wird - auch ohne Papillome. Eine sehr frustrierende und leidvolle Erkrankung. Ich hab begeistert all eure alternativen Heilmethoden gelesen und selber nachrecherchiert. Ich trinke fleißigst grünen Tee, nehme Grünteeextrakt und Propolis und bemühe mich auch sonst um eine immunfreundliche Lebensweise. Das alles bisher ohne nennenswerte Erfolge. Das Problem, welches ich im Gegensatz zu euch habe, ist, dass ich meine Stimmbänder nicht mit irgendwas einschmieren kann (schon gar nicht mit was scharfem oder ätzenden, dafür sind die Strukturen viel zu empfindlich). Ich bin also auf der Suche nach systemischen Ansätzen oder aber nach Dingen, die ich inhalieren kann. Ich freue mich über alle Vorschläge und Ideen!
Hallo Stimmchen und herzlich hier bei uns im Forum!
Zitatich lese hier schon eine Weile immer mal wieder mit und hab mich jetzt entschlossen, mich mal anzumelden.
Das freut mich. Ich habe mal eine Kopie Deiner Nachricht hier in dieses Unterforum erstellt.
ZitatIch bin weiblich, 28 und leide seit 2007 unter einer HPV 6 assoziierten Larynxpapillomatose. Nachdem dieses Krankheitsbild sehr selten ist und es im gesamten deutschsprachigen Raum keine Plattform für Betroffene gibt (und eben auch keinen Erfahrungsaustausch), dachte ich, ich könnte mich hier zumindest mal vorstellen. Denn wenn man nach HPV-bedingten Erkrankungen recherchiert, landet man irgendwann zwangsläufig hier. Eventuell geht das anderen Betroffenen auch so. Und letztendlich habe ich dasselbe Problem wie ihr - ich hab einen Virus, den mein Immunsystem nicht in den Griff bekommt. Zum Krankheitsbild: Bei mir wachsen seit Erstdiagnose 2007 ständig neue Papillome auf den Stimmbändern. Das führt zunächst zu Heiserkeit und im Verlauf dann zum kompletten Stimmverlust bishin zu Atemproblemen. Ursächlich behandelbar ist das Problem bisher nicht, deswegen wird fleißig operiert. Ich habe inzwischen 9 OPs unter Vollnarkose hinter mir, davon drei dieses Jahr. Es wird geschnitten, gelasert, irgendwelches Zeug gespritzt (ich hatte Cidovovir, Avastin). Das Problem dabei ist, dass diese OPs natürlich die Stimmbänder vernarben und die Stimmqualität mit jeder OP weiter eingeschränkt wird - auch ohne Papillome. Eine sehr frustrierende und leidvolle Erkrankung.
Dass Deine Krankheit mit sehr viel Frust verbunden ist, kann ich absolut nachvollziehen. Von einem Fall wie bei Dir habe ich bisher auch noch nie etwas gelesen oder gehört. Völliges Neuland für mich, verbunden mit 1000 Fragen.
Wenn ich das richtig verstehe, befinden sich Papillome bei Dir auf den Stimmbändern? Es müsste sich da ja eigentlich auch um Feigwarzen handeln? Nur, dass diese halt nich im Intimbereich sind, sondern auf Deinen Stimmbändern?
Warum ausgerechnet auf den Stimmbändern? HPV 6 ist ja neben HPV 11 als Hauptverursacher von Feigwarzen bekannt. Hast Du denn an anderen Stellen nie Warzen bekommen?
ZitatIch hab begeistert all eure alternativen Heilmethoden gelesen und selber nachrecherchiert. Ich trinke fleißigst grünen Tee, nehme Grünteeextrakt und Propolis und bemühe mich auch sonst um eine immunfreundliche Lebensweise. Das alles bisher ohne nennenswerte Erfolge. Das Problem, welches ich im Gegensatz zu euch habe, ist, dass ich meine Stimmbänder nicht mit irgendwas einschmieren kann (schon gar nicht mit was scharfem oder ätzenden, dafür sind die Strukturen viel zu empfindlich). Ich bin also auf der Suche nach systemischen Ansätzen oder aber nach Dingen, die ich inhalieren kann. Ich freue mich über alle Vorschläge und Ideen!
Tja. Da bin ich jetzt gerade auch überfragt. Apfelessig trinken (oder gurgeln) geht auch nicht? Evtl. mit Wasser verdünnt? Vitamin C und Aspirin werfe ich auch einfach mal ins Rennen? Oder das neuerdings hier sehr beliebte Esberitox? Ob und was davon hilft, bzw. bei Dir eher kontraproduktiv wäre, kann ich natürlich nicht beurteilen. Dafür bin ich zu wenig in Deiner Thematik drin...
ZitatLiebe Grüße Stimmchen
Hoffentlich wird aus dem Stimmchen bald wieder eine Stimme! Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen! LG Schweini
http://www.warzenschwein.bplaced.net - "Menschen mit einer neuen Idee gelten solange als Spinner, bis sich die Sache durchgesetzt hat." (Mark Twain)
Hallo Stimmchen! Das ist ja mal total Übel.Das tut mir echt leid :-( Was sagen die Ärzte zur Prognose? Ich würde sagen, mach erst mal weiter mit der alternativ Behandlung die du angefangen hast, manches dauert leider. LG
Hallo, danke für die Begrüßung. Prognostisch ist meine Erkrankung ein großes Fragezeichen. Manche Menschen gehen irgendwann in Remission, das heißt es gibt für einige Jahre kein Neuwachstum. Kann aber jederzeit wieder starten. Im schlimmsten Fall entartet es irgendwann (= Kehlkopfkrebs) oder wandert in die Lunge (und ist da inoperabel). Es gibt Fälle, in denen alle 2-4 Wochen operiert werden muss, um die Atemwege frei zu halten (vornehmlich bei Kindern). Ab morgen probiere ich eine homöopathische Behandlung mit Thuja (C200). Schauen wir mal, ich glaub ja eigentlich nicht an Homöopathie, aber man greift nach jedem Strohhalm...
Hallo Stimmchen und herzlich hier bei uns im Forum!
Zitatich lese hier schon eine Weile immer mal wieder mit und hab mich jetzt entschlossen, mich mal anzumelden.
Das freut mich. Ich habe mal eine Kopie Deiner Nachricht hier in dieses Unterforum erstellt.
ZitatIch bin weiblich, 28 und leide seit 2007 unter einer HPV 6 assoziierten Larynxpapillomatose. Nachdem dieses Krankheitsbild sehr selten ist und es im gesamten deutschsprachigen Raum keine Plattform für Betroffene gibt (und eben auch keinen Erfahrungsaustausch), dachte ich, ich könnte mich hier zumindest mal vorstellen. Denn wenn man nach HPV-bedingten Erkrankungen recherchiert, landet man irgendwann zwangsläufig hier. Eventuell geht das anderen Betroffenen auch so. Und letztendlich habe ich dasselbe Problem wie ihr - ich hab einen Virus, den mein Immunsystem nicht in den Griff bekommt. Zum Krankheitsbild: Bei mir wachsen seit Erstdiagnose 2007 ständig neue Papillome auf den Stimmbändern. Das führt zunächst zu Heiserkeit und im Verlauf dann zum kompletten Stimmverlust bishin zu Atemproblemen. Ursächlich behandelbar ist das Problem bisher nicht, deswegen wird fleißig operiert. Ich habe inzwischen 9 OPs unter Vollnarkose hinter mir, davon drei dieses Jahr. Es wird geschnitten, gelasert, irgendwelches Zeug gespritzt (ich hatte Cidovovir, Avastin). Das Problem dabei ist, dass diese OPs natürlich die Stimmbänder vernarben und die Stimmqualität mit jeder OP weiter eingeschränkt wird - auch ohne Papillome. Eine sehr frustrierende und leidvolle Erkrankung.
Dass Deine Krankheit mit sehr viel Frust verbunden ist, kann ich absolut nachvollziehen. Von einem Fall wie bei Dir habe ich bisher auch noch nie etwas gelesen oder gehört. Völliges Neuland für mich, verbunden mit 1000 Fragen.
Wenn ich das richtig verstehe, befinden sich Papillome bei Dir auf den Stimmbändern? Es müsste sich da ja eigentlich auch um Feigwarzen handeln? Nur, dass diese halt nich im Intimbereich sind, sondern auf Deinen Stimmbändern?
Warum ausgerechnet auf den Stimmbändern? HPV 6 ist ja neben HPV 11 als Hauptverursacher von Feigwarzen bekannt. Hast Du denn an anderen Stellen nie Warzen bekommen?
ZitatIch hab begeistert all eure alternativen Heilmethoden gelesen und selber nachrecherchiert. Ich trinke fleißigst grünen Tee, nehme Grünteeextrakt und Propolis und bemühe mich auch sonst um eine immunfreundliche Lebensweise. Das alles bisher ohne nennenswerte Erfolge. Das Problem, welches ich im Gegensatz zu euch habe, ist, dass ich meine Stimmbänder nicht mit irgendwas einschmieren kann (schon gar nicht mit was scharfem oder ätzenden, dafür sind die Strukturen viel zu empfindlich). Ich bin also auf der Suche nach systemischen Ansätzen oder aber nach Dingen, die ich inhalieren kann. Ich freue mich über alle Vorschläge und Ideen!
Tja. Da bin ich jetzt gerade auch überfragt. Apfelessig trinken (oder gurgeln) geht auch nicht? Evtl. mit Wasser verdünnt? Vitamin C und Aspirin werfe ich auch einfach mal ins Rennen? Oder das neuerdings hier sehr beliebte Esberitox? Ob und was davon hilft, bzw. bei Dir eher kontraproduktiv wäre, kann ich natürlich nicht beurteilen. Dafür bin ich zu wenig in Deiner Thematik drin...
ZitatLiebe Grüße Stimmchen
Hoffentlich wird aus dem Stimmchen bald wieder eine Stimme! Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen! LG Schweini
Hallo Schweini, auch hier sind noch einige Fragen zu beantworten, danke für das Interesse. Ja, bei mir wächst das Zeug auf den Stimmbändern, einmal hatte ich auch ein Papillom im oberen Rachenbereich. Bei manchen anderen Patienten zusätzlich in der Luftröhre und im ganzen Kehlkopfbereich, wenn es schlimm wird wie gesagt in der Lunge. Müsste ähnlich zu Feigwarzen sein, halt ausschließlich auf Schleimhaut. Ich hatte nie an anderen Stellen Warzen, dafür aber eine Weile einen Pap IIId Befund, der sich jedoch von allein verkrümelt hat. Esberitox habe ich eine Weile genommen, hat leider nicht wirklich geholfen. Aktuell versuche ich es gerade mit einem Carrageenhaltigen Rachenspray (ist mit viel Würgen und Husten verbunden...). Leider kommt man an Stimmbänder schlecht ran. Sie liegen so im Rachen, dass alles, was man lutscht oder schluckt nicht rankommt. Auch gurgeln erreicht zwar den hinteren Rachen, aber nicht die Stimmbänder. Der Kehldecken geht beim Schlucken zu und schützt Luftröhre und Stimmbänder. Sonst würde man das Zeug in die Luftröhre kriegen und sich verschlucken. So landet mein Carrageenspray vermutlich nicht auf den Stimmbändern, sondern einfach im Magen. Mit Vit. C. und Essig usw. ist es dasselbe Problem. Das einzige, was man tun kann, um die Stimmbänder zu erreichen, ist Inhalation. Aber das meiste von euren Mitteln lässt sich nicht gut inhalieren, das geht im Zweifel dann auch weiter in die Lunge und reizt dort. Ich hab eine Weile aufgelöstes Grünteeextrakt mit Salbei und Thymian inhaliert, aber auch das ohne Effekte. Irgendwer eine Idee für Carrageen-Inhalation?
Deine Geschichte berührt mich wirklich sehr. Seit ich von Deinem Problem gelesen habe, bin ich immer mal wieder auf Google, um irgend eine Alternativ-Behandlung zu finden. Jedoch gibt es da anscheinend noch sehr wenige Ideen.
Zitatdafür aber eine Weile einen Pap IIId Befund, der sich jedoch von allein verkrümelt hat.
Könnte da möglicherweise ein Zusammenhang bestehen? Wobei Dein Virus ja im Intimbereich keine Warzen ausgebildet hat. Ist oder war Deine Mutter von FW betroffen? Wir wünschen und ein Baby und meine Gyn. hat mir gesagt, dass ich unser Kind (falls es mal ein gibt) besser mit einem Kaiserschnitt zur Welt bringe, da ich sonst eine Larynx-Papillomatose riskieren würde. Könnte es sein, dass Du den Virus schon lange in Dir trägst und er erst jetzt zum Ausbruch gekommen ist? Hast Du ein gesundes Immunsystem? Psychische Belastungen?
Zitat Irgendwer eine Idee für Carrageen-Inhalation?
Hmmm...die Frage, die sich für mich stellt ist, wie man es anstellen könnte, dass sich die Carrageenmöleküle mit den Wasserdampf-Molekülen verbinden können. Du kannst sicher inhalieren mit einer Carrageen-Mischung, jedoch denke ich, dass das Carrageen zurück bleiben wird und Du v.a. den Wasserdampf einatmest. Ebenso bin ich mir nicht sicher, wie Deine Lunge darauf reagieren wird.
Ich habe leider (noch) keine Antworten auf Deine Fragen gefunden. Aber ich werde dran bleiben.
Ich bin auch sehr berührt und gleichzeitig erschrocken. Ich habe die Condylome ja im Mund & Rachenraum. Gestern war ich beim HNO, der Rest scheint bei mir noch i.O.
Ich bin in deuin Thema eingelesen, muss ja eingestehen mich schon auf eine Beghandlung mit Cidofovir gefreut zu haben, es existieren viele Fachartikel darüber mit positiven Befunden.
Hauptkliniken mit Spezialisten Deutschlandweit scheinen die Charité in Berlin und das Uniklinikum Köln. Dies sind jedenfalls auch zu merh als die Hälte Autoren der besagten Paper. Auch das Klinikum Leuven scheint dort ganz bewandt, und alle schreiben von Erfolg mit Cidofovir. Voll der Fuckshit.
Was hast du denn noch so im Mund Rachenraum ausprobiert, ich habe do jedenfalls bislang nur mal 5-Flouracil versucht, ohne jeglichen Effekt. Würde mich mal sehr interessieren.
Wie gesagt, was du da hast ist absolut Banane, ich hoffe sehr, dass es da bald mal eine vernüftige Medikation gibt, das ist ja so kein Zustand.
Deine Geschichte berührt mich wirklich sehr. Seit ich von Deinem Problem gelesen habe, bin ich immer mal wieder auf Google, um irgend eine Alternativ-Behandlung zu finden. Jedoch gibt es da anscheinend noch sehr wenige Ideen.
Zitatdafür aber eine Weile einen Pap IIId Befund, der sich jedoch von allein verkrümelt hat.
Könnte da möglicherweise ein Zusammenhang bestehen? Wobei Dein Virus ja im Intimbereich keine Warzen ausgebildet hat. Ist oder war Deine Mutter von FW betroffen? Wir wünschen und ein Baby und meine Gyn. hat mir gesagt, dass ich unser Kind (falls es mal ein gibt) besser mit einem Kaiserschnitt zur Welt bringe, da ich sonst eine Larynx-Papillomatose riskieren würde. Könnte es sein, dass Du den Virus schon lange in Dir trägst und er erst jetzt zum Ausbruch gekommen ist? Hast Du ein gesundes Immunsystem? Psychische Belastungen?
Zitat Irgendwer eine Idee für Carrageen-Inhalation?
Hmmm...die Frage, die sich für mich stellt ist, wie man es anstellen könnte, dass sich die Carrageenmöleküle mit den Wasserdampf-Molekülen verbinden können. Du kannst sicher inhalieren mit einer Carrageen-Mischung, jedoch denke ich, dass das Carrageen zurück bleiben wird und Du v.a. den Wasserdampf einatmest. Ebenso bin ich mir nicht sicher, wie Deine Lunge darauf reagieren wird.
Ich habe leider (noch) keine Antworten auf Deine Fragen gefunden. Aber ich werde dran bleiben.
Liebe Grüsse
Warpunzel
Hallo Warpunzel, ob meine Mutter je mit HPV infiziert war, weiß ich nicht. Ich sehe da auch keinen Zusammenhang. Habe mir den Virus ziemlich sicher von meinem damaligen Partner geholt, der ihn mir von seinen Affairen mitgebracht hat... Gab da ein paar eindeutige zeitliche Zusammenhänge. Sonst ist mein Immunsystem topfit und psychische Belastungen habe ich auch nicht mehr als andere. Klar, wenn ich viel Stress hab, wächst das Zeug etwas schneller. Aber es hört nicht auf, nur weil ich mal keinen Stress hab.
Das Risiko, dass dein Kind an einer Larynxpapillomatose erkrankt, ist extrem gering. Und auch unter einem Kaiserschnitt könntest du es infizieren. Ich würde das Risiko eines Kaiserschnitts nicht wegen der Gefahr der Larynxpapillomatose eingehen, das macht statistisch keinen Sinn. Ich habe im Übrigen eine gesunde Tochter normal auf die Welt gebracht.
Ich bin auch sehr berührt und gleichzeitig erschrocken. Ich habe die Condylome ja im Mund & Rachenraum. Gestern war ich beim HNO, der Rest scheint bei mir noch i.O.
Ich bin in deuin Thema eingelesen, muss ja eingestehen mich schon auf eine Beghandlung mit Cidofovir gefreut zu haben, es existieren viele Fachartikel darüber mit positiven Befunden.
Hauptkliniken mit Spezialisten Deutschlandweit scheinen die Charité in Berlin und das Uniklinikum Köln. Dies sind jedenfalls auch zu merh als die Hälte Autoren der besagten Paper. Auch das Klinikum Leuven scheint dort ganz bewandt, und alle schreiben von Erfolg mit Cidofovir. Voll der Fuckshit.
Was hast du denn noch so im Mund Rachenraum ausprobiert, ich habe do jedenfalls bislang nur mal 5-Flouracil versucht, ohne jeglichen Effekt. Würde mich mal sehr interessieren.
Wie gesagt, was du da hast ist absolut Banane, ich hoffe sehr, dass es da bald mal eine vernüftige Medikation gibt, das ist ja so kein Zustand.
Alles Alles Gute!!
Hi Licht, ich hab einmalig Cidofovir gespritzt bekommen, das jedoch ohne Effekte. Es gibt halt auch die bösen Nebenwirkungen (ist vermutlich kanzerogen) und gerade bei der Larynxpapillomatose sind einige heftige Entartungsfälle aufgetreten, weshab das Medikament zumindest von meinen Ärzten für die Erkrankung inzwischen nicht mehr eingesetzt wird. Ansonsten halt nur einmal Avastin unterspritzt und systemische Selbstmedikationsversuche mit Artesunat, Indol-3-carbinol und diversen naturheilkundlichen Mitteln und Nahrungsergänzungsmitteln. Inhalationen mit allem möglichem auch. 5-Flouracil sagt mir gar nichts. Aber es wird dasselbe Problem wie immer sein: Ich hab keine Möglichkeit, das Zeug regelmäßig direkt auf die Stimmbänder zu applizieren. Ich denke gerade über einen Versuch mit Celebrex nach, auch Mytomicin käme in Frage. Aber da gibt es halt heftigste Nebenwirkungen und die Studienlage ist für beide Medikamente mit n=1 kaum aussagekräftig. Bleibt also bei Selbstversuchen...
Hmm..Ok das ist mit Cidofovir ist interessant, besagen doch die ganzen Artikel, dass man es Intraläsional appliziert bekommen soll, und das auch 4-5 mal. Aber ich bin halt auch nur eine profaner Maschi, ich kann mich einlesen und erlernen und ausprobieren, aber so aus der Ferne mich auch sehr gut Irren. 5-Flouracil und Efudix sind hier beschrieben,
Ich würde, wenn meine Stimmbänder besser erreichbar wären, definitiv mit Carrageen arbeiten. Schau doch mal ob du nicht immer mal Carrageen im Mund hast (gibt es zB als schickes Rachenspray, heißt "Silence" und ist gegen Schnarchen). Ansonsten halt echt alles an alternativen Methoden probieren, verdünnter Essig, Grüntee und immer schön spülen.
Na wenigstens einer Antwortet hier, sonst scheint man mich hier im Forum irgendwie zu ignorieren
Ich schau mal. Also Aktuell habe ich mir ja diese WSM Mischung gemacht (AE, Salz, Teebaumöl, Aspirin) - Und das gurgeln ist nicht wirklich lustig.
Ich habe noch ne Frage bitte:
Ich war zwar letztens beim HNO und wir (ca. 1,5 WOchen her) und der hat sich auch mal mit so einem Scop die Stimmbänder angeguckt, da war aber nix zu sehen. Jetzt bin ich seit ca. 1 Woche heiser, was erstmal noch nix heist. Aber es ist keine Heiserkeit wie sonst. Es ist als hätte icheinen stetigen Flüsterunterton dabei. Habe das mal verusucht zu googeln, aber da kommt nix. Ich versuche mich natürlich auch im beruhigen, aber das ist nicht immer so leicht.
Wie ist das bei dir? Könntest du das mal beschreiben? - Ich wäre dir auf ewig dankbar.
Hi, muss nichts heißen aber klingt auch nicht so gut. Bei mir ist es immer unterschiedlich, je nachdem wo gerade was wächst. Es gibt Zeiten (so wie jetzt), wo ganze Wörter einfach unwillkürlich stimmlos (quasi gehaucht) rauskommen, dann gibt es Zeiten, wo sich meine Stimmvarianz (also Höhen und Tiefen) sehr einschränken und ich nur noch recht monoton intonieren kann oder wo ich mit der Zeit immer tiefer spreche. Allem gemein ist, dass sprechen immer anstrengender wird und ich insgesamt mit fortschreitendem Wachstum mehr Luft brauche, um einen Satz zu sagen (also öfter atmen). HÄufig habe ich auch so ein Rasseln in der Stimme, also kein klarer Klang, sondern irgendwie holprig. Ist wirklich ganz unterschiedlich.
Ich drück dir sehr die Daumen, dass dieser Kelch an dir vorbeigeht. Geh noch mal zum HNO, lass es checken (auch an der Hinterseite der Stimmbänder!). Dann weißt du Bescheid.
Ich werde dem noch etwas Zeit geben. Wie ich aus deinen Beiträgen herauslesen kann kommt es hierbei nicht auf ein paar Wochen an. Ich bemerke jedenfalls auch keine Atemschwierigkeiten etc. Die andere Seite der Stimmbänder hat er sich bis jetzt nie angesehen, vich nehme mal an, so wie ich sein Scop gesehen hat, hat es keinen Schwenkbaren Kopf. Da muss ich wohl zu jemand anderem gehen.
Ich bedanke mich bei dir für deine Hilfestellungen und Ratschläge bis jetzt. Mal sehen. Wird alles schon irgendwie. Mich hat diese verrückte Krankheit auf jedenfall ziemlich gedreht bis jetzt. Ich habe in vielen Sachen umgedacht. Das ist ja auch mal was.
Feigwarzen und HPV
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03.10.2014 15:43
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