Aber auch ich versuche dem Leben so viel abzugewinnen wie es geht. Reise den gesamten Monat rum. Jemand aus Deutschland hat mir verlegen mitgebracht. Die Mund Sache ist immer noch vorhanden und wird schlimmer aber ich kann singen.
Weist du...ich weiß jetzt ganz genau warum ich heiser war. Im Fitnessstudio vor allem beim eintrainiert, wenn man bei Kniebeugen 140kg hoch hebt oder an der einpresse 410kg dann brüllt man etwas ))) da man sich so auf die Übung konzentriert kann man keine Gesangstechnik anwenden und wird heiser. Zusätzlich war ich aber auch etwas erkältet .
An den neuen da oben. Halt uns mal auf dem laufenden.
Ich war mal beim HPV Kurs und eine Ärztin hat einiges über Larynxpapillomatose erzählt. Hier könnt ihr nachlesen, wenn ihr wollt: kurs_berlin/11_HPV_bei_Kopf_Hals_Tumoren_C_Wittekindt.pdf" target="_blank">http://www.hpv-impfleitlinie.dekurs..._Wittekindt.pdf
Hallo, ich mal wieder mit einem kleinen Update für die, die es interessiert. Stimmchen dürfte upgedatet sein, da wir uns austauschen. Bin nun aufgrund meiner Larynxpapillomatose seit Mitte Januar krankgeschrieben, da ich seitdem so starke Stimmstörungen hatte, das arbeiten in meinem Beruf nicht möglich war. Ich wurde im Januar operiert (Papillomentfernung), dann Anfang März erneut (Dysplastisches Narbengewebe wurde entfernt, teilweise waren die Stimmlippen zusammengewachsen, was sprechen nur sehr leise möglich machte). Kommende Woche werde ich erneut operiert, da schon wieder etwas an meinen Stimmbändern wächst. Die Tatsache, das ich nicht arbeiten kann seit Monaten, das ich teilweise nicht richtig sprechen kann und mich dementsprechend auch sozial isoliere geht sehr an die Substanz. Auch das ständige Nachfragen von Leuten, ob man erkältet sei, gefeiert hätte o.ä. ist manchmal sehr nervig. Man wird halt ständig mit seiner Erkrankung konfrontiert und dementsprechend ist sie immer präsent. Ich hoffe nunmehr auf die kommende OP und auf baldige Arbeitsfähigkeit. Außerdem werde ich mich demnächst mit Gardasil impfen lassen. Diese Erkrankung ist echt sehr belastend, gerade wenn man wie ich ein sehr redefreudiger Mensch ist. Würde mich echt freuen, wenn die Forschung da mal etwas tiefer einsteigen würde, leider lohnt es sich nicht, da es zu wenig Betroffene gibt. Ist halt nix dran zu verdienen! Bei Facebook gibt es eine Gruppe mit gut 400 Menschen, viele aus Amerika, wo man sich etwas austauschen kann (RRP Support Group), das hat mir am Anfang doch sehr geholfen, da man nicht so ganz alleine da stand. Und natürlich der Austausch mit Stimmchen !!!
Oben habe ich das mal gepostet, Papers über Cidofovir oder so. Das ist zu überlegen, kann allerdings auch nahc Hinten los gehen. Dann wird gerade ganz neu studiert RANPIRNASE
Und nun, ich weiss nicht was du so kannst, oder was du für ein Typ bist. Aber im Zweifel lerne mal Programmieren. Damit kann man ganz tolle Sachen machen, und gerade im Netz wird eh wenig geredet.
Hoffnung ist leider die Wiese auf der die Narren weiden, man muss sich anders zu helfen wissen.
Hallo, bei meiner Suche nach Hilfe und Information bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich bin 34 Jahre alt und hab auch mit HPV, insbesondere mit der Larynxpapillomatose zu kämpfen. Gott sei Dank ist es offenbar nicht ganz so schlimm wie bei anderen Betroffenen. Die Probleme fingen im Juli 2013 an, als ich nach einem heißen Tag mit viel Feiern heiser war und blieb. Der erste HNO hat dann damals gesagt ich hätte einen Stimmbandpolypen, und hm, nee, das muss man nicht zwangsläufig operieren lassen, geht aber wohl auch nicht mehr weg. Ich hab dann versucht mit dem Ding zu leben, bis ich genug hatte und mich Ende Februar 2015 unters Messer wagte, nachdem ein zweiter HNO noch mal drauf geschaut hatte. Dabei kam heraus, dass HPV für den Knoten verantwortlich war, allerdings ein Stamm, der wohl nicht im Verdacht steht Krebs zu erzeugen (fragt mich nicht; ich habs damals einfach so hingenommen und war nur froh, denn im November 2014 ist meine Mutter an Krebs gestorben). Ich bekam eine neue Arbeit im Kundenservice am Telefon. Ziemlich bald merkte ich dann, dass die Stimme schwächelte, dachte mir so aber nicht wirklich etwas dabei, denn 6-8 Stunden sprechen am Tag ist auch anstrengend. Erst als ich dann letzte Woche kaum mehr einen Ton heraus kam, ließ ich mich vom Hausarzt krank schreiben und bekam für heute einen Termin beim HNO. Interessanterweise haben sich die Stimmprobleme in der Zeit seit Donnerstag (seit ich nicht mehr arbeiten war) deutlich gebessert, wenn die neue Heiserkeit auch noch nicht ganz weg ist. Ich machte mir also ehrlich gesagt keine Sorgen.
Nun machte mir der HNO aber die unschöne Eröffnung dass das Ding wohl nachgewachsen sei, an einer anderen Stelle als zuvor, und dass ich mich erneut operieren lassen müsse. Ihr könnt euch vorstellen dass meine Laune seither im Keller ist. Meine Arbeit, die ich erst seit Ende März habe, kann ich an den Nagel hängen, was nicht das Schlimmste ist weil ich nebenbei immer noch als freiberuflicher Texter gearbeitet habe, aber die Aussicht, alle 6 Monate oder was operiert zu werden, Krebs zu bekommen, Versuchskaninchen zu spielen... das macht mir schon große Angst.
Irgendwie bin ich auch drauf und dran diesen zweiten Vorfall von einem anderen HNO noch einmal untersuchen und ggf bestätigen zu lassen, befürchte aber dass ich mir die Ärzte-Rennerei sparen kann und ich einfach nur hoffe, dass meiner sich geirrt hat. Naja.
Ich werde hier also immer wieder mal reingucken, vielleicht gibts ja mal was ganz Neues von dem man sonst nichts hört, oder sei es nur drum mal mit Menschen zu sprechen die den gleichen Mist mitmachen müssen... Also ich bin nun hier xD
vielleicht interessant für Interessierte und/oder Betroffene aus der Nähe von Aachen:
Gründung einer Selbsthilfegruppe RRP
Zitat Rezidivierende Respiratorische Papillomatose - kurz RRP - bezeichnet eine chronische Erkrankung des Kehlkopfs und der oberen Atemwege. Die Erkrankung wird ausgelöst durch eine Infektion mit dem Humanen Papilloma Virus - kurz HPV, oftmals bereits im Kindesalter. Das Virus verursacht das Wachstum von Knoten (Papillomen) auf Stimmbändern, Kehlkopf und den oberen Atemwegen. Kennzeichnend für die RRP ist die enorme Wachstumstendenz und Rezidivneigung dieser Tumore, verbunden mit erheblichen Einschränkungen wie Stimmverlust und Atemnot für die Betroffenen. Daraus resultieren eine Vielzahl operativer Eingriffe und Krankenhausaufenthalte.
Die RRP gehört zu den seltenen Erkrankungen, so dass ein Austausch zwischen den Betroffenen über eine Internetplattform sinnvoll ist. Es gibt nun eine Initiatorin in der Region Aachen für eine Gruppengründung. Sie erkrankte in ihrer frühen Kindheit und blickt auf eine jahrzehntelange Krankengeschichte zurück. Sie sucht nun dringend Betroffene, um dann gemeinsam den Austausch in Gang zu setzen.
Ihr zur Seite steht ein erfahrener HNO-Arzt, der zusätzlich bezüglich Therapieformen und aktuellem Forschungsstand beraten kann.
Interessenten melden sich bitte in der akis (0241 - 49009) oder im Selbsthilfebüro der Städteregion (0241 - 51 98 53 19).
LG Schweini
http://www.warzenschwein.bplaced.net - "Menschen mit einer neuen Idee gelten solange als Spinner, bis sich die Sache durchgesetzt hat." (Mark Twain)
kürzlich wurden bei mir Papillome im Rachenraum diagnostiziert eine Spiegelung des restlichen Halses folgt erst am 24.5, kann mir jemand Ratschläge zur Behandlung geben? Wie hoch ist die Ansteckungsgefahr für meinen Partner?
Hallo kann mir ein betroffener sagen ob ihr auch teilweise Schleim im Hals habt oder anfangs hattet und durch räuspern diesen Schleim entfernen konntet und so eure Stimme wieder kurz normalisieren konntet? Welche anderen Symptome außer Heiserkeit lagen bei euch anfangs vor? Ich würde mich sehr über Rückmeldung freuen. Liebe Grüße
Feigwarzen und HPV
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11.02.2015 19:25
Antworten
kurs..._Wittekindt.pdf
!!!
