Hallo an alle,
ich lese hier schon eine Weile immer mal wieder mit und hab mich jetzt entschlossen, mich mal anzumelden.
Ich bin weiblich, 28 und leide seit 2007 unter einer HPV 6 assoziierten Larynxpapillomatose. Nachdem dieses Krankheitsbild sehr selten ist und es im gesamten deutschsprachigen Raum keine Plattform für Betroffene gibt (und eben auch keinen Erfahrungsaustausch), dachte ich, ich könnte mich hier zumindest mal vorstellen. Denn wenn man nach HPV-bedingten Erkrankungen recherchiert, landet man irgendwann zwangsläufig hier. Eventuell geht das anderen Betroffenen auch so. Und letztendlich habe ich dasselbe Problem wie ihr - ich hab einen Virus, den mein Immunsystem nicht in den Griff bekommt.
Zum Krankheitsbild: Bei mir wachsen seit Erstdiagnose 2007 ständig neue Papillome auf den Stimmbändern. Das führt zunächst zu Heiserkeit und im Verlauf dann zum kompletten Stimmverlust bishin zu Atemproblemen. Ursächlich behandelbar ist das Problem bisher nicht, deswegen wird fleißig operiert. Ich habe inzwischen 9 OPs unter Vollnarkose hinter mir, davon drei dieses Jahr. Es wird geschnitten, gelasert, irgendwelches Zeug gespritzt (ich hatte Cidovovir, Avastin). Das Problem dabei ist, dass diese OPs natürlich die Stimmbänder vernarben und die Stimmqualität mit jeder OP weiter eingeschränkt wird - auch ohne Papillome. Eine sehr frustrierende und leidvolle Erkrankung.
Ich hab begeistert all eure alternativen Heilmethoden gelesen und selber nachrecherchiert. Ich trinke fleißigst grünen Tee, nehme Grünteeextrakt und Propolis und bemühe mich auch sonst um eine immunfreundliche Lebensweise. Das alles bisher ohne nennenswerte Erfolge. Das Problem, welches ich im Gegensatz zu euch habe, ist, dass ich meine Stimmbänder nicht mit irgendwas einschmieren kann (schon gar nicht mit was scharfem oder ätzenden, dafür sind die Strukturen viel zu empfindlich). Ich bin also auf der Suche nach systemischen Ansätzen oder aber nach Dingen, die ich inhalieren kann.
Ich freue mich über alle Vorschläge und Ideen!

Liebe Grüße
Stimmchen